Početna 1NA1 Ima li pomoći kod psorijaze?

Ima li pomoći kod psorijaze?

179
0

Psorijaza (grč. psora = ljuska) je kronična upalna bolest kože obilježena pojavom oštro ograničenih crvenkastih ploča prekrivenih srebrno bijelim ljuskama. Osim kože, bolest redovito zahvaća vlasište i nokte, a u pojedinih bolesnika i zglobove u vidu psorijatičnog artritisa.

Od psorijaze boluje oko 1-3% svjetske populacije. U Hrvatskoj od psorijaze boluje oko 1,7% stanovništva. Nema razlike u pojavi bolesti između spolova. Psorijaza se može javiti u bilo kojoj životnoj dobi, ali se u čak 50% bolesnika javlja prije 25. godine života.

Razgovarali smo s Inkom Marinić, predsjednicom Društva psorijatičara Hrvatske.

Fizički, vizualni i psihički problemi

Psorijaza mi je dijagnosticirana prije otprilike 11 godina, dok psorijatični artritis prije 9 godina. (Sad imam 37 godina). Nije ugodno kada doznaš da imaš kroničnu bolest koja je vidljiva kao što je to psorijaza, ili pak jako bolna kao što je psorijatični artritis.

Sretna sam jer sam od prvog dana imala veliku podršku obitelji, prijatelja te poslodavca. Mislim da sam već isti dan, kada mi je dijagnosticirana psorijaza – počela tražiti na internetu udruge po Hrvatskoj, htjela sam upoznati osobe s istim problemom i informirati se što više o mogućnostima liječenja…Smatram da je edukacija o vlastitoj bolesti izuzetno važna. Tako bolesnik može upoznati svoju bolest i svoje tijelo te naučiti nešto o različitim mogućnostima terapije.

Što bolje upoznate psorijazu znat ćete što možete očekivati i lakše ćete se pripremiti na nove situacije.
Neugodnih situacija nisam imala, iako sam zbog jake psorijaze na vlasištu često morala paziti na boju odjeće, te ukoliko bi stavila tamniju majicu ili sako vrlo često bi tijekom sastanaka ili razgovora, odlazila na toalet kako bih “skinula” ljuskice koje su padale. Inače, nikada nisam imala problema obući kratke hlače ili staviti kratke rukave – često je bilo pitanja o vidljivom crvenilu i žarištima…ali uvijek bi iskreno odgovorila da se radi o psorijazi i često, strpljivo objašnjavala ovu bolest.

Možda mi je najteže bilo kada sam bila u akutnoj fazi psorijatičnog artritisa…teško sam hodala i ponekad bi mi ljudi znali reći da sam “ premlada za artritis”. Nekoliko mjeseci nisam mogla raditi zbog jakih bolova, oteklina na zglobovima, jutarnjim zakočenostima, bilo je dana kada sam morala koristiti štap kako bih lakše hodala…bilo mi je teško, ali sam uvijek govorila “Bit će bolje”.

Biološka terapija – što ti je najviše pomoglo; kako ti se život promijenio, kako se sada nosiš sa psorijazom?

Danas sam se, zahvaljujući adekvatnoj terapiji, vratila u “normalan život”. Prošla sam sve stupnjeve liječenja, od topičke terapije, do terapije metotreksatom i sad sam već 7 godina na biološkoj terapiji koja odlično funkcionira.
Biološka terapija ide na teret HZZO-a.

Svi bolesnici moraju obaviti klinički pregled uz detaljnu anamnezu i pretrage koje su navedene po smjernicama liječenja psorijaze. Cijela dokumentacija šalje se na povjerenstvo i ako povjerenstvo donese pozitivnu odluku, vrlo brzo se može započeti s liječenjem.

Biološka terapija spada u sam vrh, tj. najnovije trendove u liječenju.

Vjerujem da dovoljno govori da se ljudi vraćaju u radni odnos, da osobe sa psorijatičnim artritisom nisu ovisne o tuđoj pomoći, te da se kožne lezije povlače. Većina pacijenata je bez simptoma bolesti i što je najvažnije sprječava se invaliditet uzrokovan psorijatičnim artritisom.

Biološki su lijekovi predviđeni za liječenje srednje teških do teških oblika bolesti, i to pacijenata koji nisu reagirali (ili ne podnose ili imaju kontraindikacije) na najmanje dva različita sustavna lijeka. Dodatni kriteriji za njihovu primjenu su psorijatični artritis, relapsi bolesti, nestabilna psorijaza te zahvaćenost vidljivih dijelova tijela kao što su lice i nokti.

Što je psorijatični artritis?

Psorijatični artritis je kronična upalna reumatska bolest. Glavno i prepoznatljivo obilježje bolesti jesu otekline i bolovi zglobova na rukama i nogama te bolovi u križima. Bolesnici imaju kožne promjene tipične za psorijazu. Otekline zglobova posljedica su upalnog procesa.

Nije poznato koliko točno ljudi boluje od psorijatičnog artritisa. Ovisno o izvoru riječ je o 0,04 – 0,2% ukupne populacije. Podatci o učestalosti psorijatičnog artritisa u osoba oboljelih od psorijaze također variraju, te se raspon kreće od 6 do čak 42%. Pretpostavka je da u Hrvatskoj oko 15% oboljelih od psorijaze ima pridružen artritis. Otprilike 5% bolesnika ima teški artritis s deformacijom zglobova i lošim ishodom bolesti.

Postoje li neki trenuci (vanjski ili psihički momenti) kada se psorijaza više pojavi, npr. sunce i more pomaže ili odmaže; ili evenutalno neki stresni trenuci u životu, kako se odražavaju na bolest?

Specifični uzrok psorijaze nije u cijelosti poznat, ali se pretpostavlja da bolest nastaje međudjelovanjem nasljednih genetskih čimbenika i različitih čimbenika okoliša. Danas se smatra da je nasljeđivanje psorijaze poligensko odnosno kombinacija više gena smještenih na različitim kromosomima odgovorna je za razvoj psorijaze. Među njima, ključnu ulogu imaju geni smješteni na kraćem kraku 6. kromosoma čija temeljna uloga je regulacija imunološkog odgovora. Upravo imunološki čimbenici i stanice poput T-limfocita koje sudjeluju u imunološkom odgovoru pokretači su upalnog procesa u psorijazi. Naime, upravo te stanice potiču keratinocite, stanice površinskog sloja kože, na ubrzano dijeljenje i rast koje je u odnosu na zdravu kožu veće 4-6 puta.

Na temelju dobi početka bolesti postoje dva oblika vulgarne psorijaze:

1. Tip I psorijaze se nasljeđuje; bolest započinje u mlađoj životnoj dobi (prije 40. godine) i tijek bolesti je teži nego u tipa II.

2. Tip II psorijaze se javlja sporadično u kasnijoj životnoj dobi (nakon 40. godine) i ne nasljeđuje se.

Dakle, za očitovanje kliničke slike bolesti u genetski podložne osobe potrebni su različiti vanjski čimbenici (trauma, bakterijske i virusne infekcije) ili unutarnji (stres, trudnoća, endokrini ili metabolički poremećaji) koji pokreću prvi nastup bolesti ili svako sljedeće pogoršanje.

Psihički stres vrlo često prethodi prvom nastupu psorijaze i u čak 30-40% bolesnika uzrokuje pogoršanje kliničkog tijeka bolesti. Streptokokna infekcija ždrijela u djece i mlađih osoba obično prethodi pojavi posebnog oblika psorijaze tzv. kapljičaste psorijaze koja je obilježena pojavom sitnih psorijatičnih žarišta. Glede klimatskih čimbenika, sunčevo svjetlo poboljšava kliničku sliku psorijaze i većina bolesnika ljeti nema psorijatičnih promjena na koži. Pojedine navike poput pušenja, alkohola također pogoršavaju tijek psorijaze.

I za kraj – poruka?

Magistrirala sam na Sveučilištu u Trstu španjolski i njemački jezik, te već 15 godina radim kao turistički vodič. Jasno Vam je da u doba aktivne bolesti, nisam mogla raditi s obzirom na to da sam se otežano kretala. S biološkom terapijom, vratila sam se svome poslu turističkog vodiča te zbog toga provodim na putu i po 7 mjeseci u godini.
Razne me stvari vesele i ispunjavaju. Putujem po svijetu s dragim prijateljima, provodim vrijeme s obitelji, uživam u šetnjama uz more…

Već 8 godina sam aktivna u Društvu psorijatičara Hrvatske u kojemu sam već četvrtu godinu i predsjednica. Imali smo divnih javno-zdravstvenih kampanja, puno novih projekata, u suradnji sa Specijalnom bolnicom Naftalan pokrenula sam i organizaciju „Pacijentskog kongresa za oboljele od psorijaze“ na koji nam dolaze i kolege i iz europskih udruga psorijatičara. Za vrijeme dok sam bila i članica upravnog odbora EUROPSO (Europske krovne udruge pacijenata oboljelih od psorijaze) pokrenula sam i „Youth Round Table“- sastanke za mlade oboljele od psorijaze i psorijatičnog artritisa, koji se i danas svake godine održavaju u drugoj europskoj državi.

Trenutno provodimo projekt „Psorijaza i ja“ koji se sačinjava od radnih edukativnih sastanaka za pacijente i njihove obitelji, te nastavljamo s upozoravanjem oboljelih i šire javnosti kako je pravovremena i adekvatna terapija dostupna i visokoučinkovita.

Citirat ću jednu moju dragu prijateljicu koja mi je jednom rekla: “Moja odluka je ne dopustiti bolesti da korača sa mnom kroz život, nego biti uvijek barem jedan korak ispred nje“.

Smatram da iako bolest svakako jest dio osobe i njenog života, vi niste samo osoba sa psorijazom, već ste i dalje ista osoba koja ste bili i prije, sa svim svojim željama, snovima, problemima i obvezama. Bolest treba prihvatiti kao dio sebe, ali ne potpuno se poistovjetiti s njom.