Početna Događanja Rijetki, ali ne i sami – Gaucherova bolest prisutna je i u...

Rijetki, ali ne i sami – Gaucherova bolest prisutna je i u Hrvatskoj

151
0

Hrvatski savez za rijetke bolesti u nedjelju, 14. listopada, u sklopu 27. Zagrebačkog maratona i povodom Međunarodnog dana Gaucherove bolesti koji se obilježava 1. listopada, organizira događanje za podizanje svijesti o Gaucherovoj bolesti i drugim rijetkim bolestima na lokaciji Petrinjska 1, gdje će članovi Saveza biti dostupni za informiranje javnosti o bolestima od kojih u Europi boluje oko 6 do 8 posto cjelokupne populacije.

Osim na info pultu, Hrvatski savez za rijetke bolesti priključit će se i polumaratonu s posebnim predstavnikom – već prepoznatljivom maskotom Gauchyjem, koji simbolično obilježava sve oboljele od Gaucherove bolesti i koji će upravo za njih otrčati čak 21 km.

Poznati domaći zaljubljenici u trčanje i zdrav život, poput trenera Marija  Mlinarića, glumice Lane Gojak, meteorologinje Dunje Mazzocco Drvar, TV voditeljice Belme Džombe te radijske voditeljice Aleksandre Milinković, također će doći podržati događanje, a trčat će pod zajedničkim sloganom #rarebutnotalone.

Cilj ovog važnog događanja je podizanje svijesti o svakodnevnom životu oboljelih i članova njihovih obitelji, s namjerom upoznavanja javnosti o procesu koji oboljeli prolaze kako bi od prvih simptoma došli do ispravne dijagnoze i adekvatne terapije. Gaucherova bolest je rijetka nasljedna metabolička bolest koja se javlja zbog urođenog nedostatka enzima zaduženog za razgradnju lipida glukocerebrozida u stanicama. Zbog toga dolazi do povećanja organa, ponajprije jetre i slezene, a među učestale simptome ubrajaju se i anemija, smanjeni broj trombocita, sklonost krvarenju, ali i koštani problemi poput bolnih koštanih kriza i promjena na kostima. Bolest se manifestira promjenama na različitim organima. Prema procjenama, u svijetu je oko 60 000 oboljelih od Gaucherove bolesti, a trenutno u Hrvatskoj žive 22 osobe oboljele od ove bolesti.

Svi građani pozvani su da nam se pridruže na informativnom pultu u sklopu 27. Zagrebačkog maratona i dobiju korisne savjete o  Gaucherovoj i drugim rijetkim bolestima.